Sara Cerdas defende Plano de Ação Europeu contra as doenças raras

Esta quarta-feira os membros do Parlamento Europeu apresentaram uma pergunta oral, à Comissão Europeia, sobre a necessidade de um Plano de Ação da União Europeia (UE) para as doenças raras, num debate que colocou na agenda a importância de...

Sara Cerdas defende Plano de Ação Europeu contra as doenças raras
Esta quarta-feira os membros do Parlamento Europeu apresentaram uma pergunta oral, à Comissão Europeia, sobre a necessidade de um Plano de Ação da União Europeia (UE) para as doenças raras, num debate que colocou na agenda a importância de uma abordagem coordenada e holística neste âmbito.  Sara Cerdas foi uma das vozes que defendeu a importância de um novo Plano Europeu de Ação para as doenças raras, assente em objetivos e metas bem delineadas, que "deve unir as políticas e iniciativas a nível nacional, regional e local sobre doenças raras num só quadro" e "tirar maior proveito da era digital, dos dados em saúde para mais informação, melhor investigação, mais ferramentas diagnósticas e melhores tratamentos. Um novo plano europeu de ação para as doenças raras que nos torne mais competitivos ao nível da inovação e investigação de novas terapias e tecnologias, e que permita responder adequadamente às necessidades atuais, tais como os diagnósticos mais precoces e terapêuticas mais adequadas". De acordo com os novos desenvolvimentos a nível de investigação, ciência e tecnologia, as atuais políticas europeias em matéria de doenças raras encontram-se desatualizadas. Apesar da sua baixa prevalência, as doenças raras afetam cerca de 30 milhões de europeus. Para a eurodeputada "são 30 milhões de pessoas que vivem na UE sem respostas e com necessidades em saúde não correspondidas" e "são 30 milhões de razões, multiplicadas pelos seus familiares e cuidadores" que precisam de uma resposta.  "Em linha com a recente resolução das Nações Unidas, precisamos de uma estratégia europeia que vá para além da prestação de cuidados de saúde, que olhe para a saúde em todo o seu pleno incluindo a sua componente social e económica, e que responda assim aos inúmeros desafios vividos por aqueles com doença rara na UE. Um novo plano que não deixe nenhum cidadão para trás". Existem mais de 6.000 doenças raras, e mais de 70% delas têm origem genética. Embora individualmente caracterizada por baixa prevalência, o grande número de doenças raras resulta em uma comunidade diretamente afetada de 30 milhões de pessoas em toda a Europa. As doenças raras são crónicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e frequentemente fatais.